はじめましてこんにちは。CSネットワークのHPをご覧くださりありがとうございます。

私には2019年9月21日に30歳までコケイン症候群という難病でありながらもこの世の人生を楽しみ精一杯生き抜いた息子がおりました。このコケイン症候群という病気の診断がつくまで、いくつもの病院で診察を受け、たくさんの検査も受けて辛い日々でした。初めは脳性マヒと誤診されていました。体が大きくならずに今度は小人症を疑われたこともありました。そんな中、たまたま病院の廊下ですれ違った一人の医師に出会いコケイン症候群という正しい病名が判明しました。その先生は100万人に2人といわれている希少な病気を勉強されてご存知でした。

この医師との出会いがなかったら、もしかして今でも脳性マヒのまま過ごしていたかもしれません。それでも正式に診断されたのは5歳を過ぎていました。それからはコケイン症候群って何？どんな病気なの？同じ病気の子供はいるの？私たち親や家族はどうやって病気の子供と向き合えばいいの？わからない事ばかりでした。

　そんな時に病院の医師からCSネットワークのパンフレットを１枚手渡されました。そこには創設者とコーディネーターの名前と住所が英語で記載されており、（ニューヨークとかバージニアとか・・。アメリカ！）そしてまた、日本CS研究員として、私の息子の主治医であった千葉大学医学部付属病院の杉田先生の名前と、米国と日本の連絡員としてキャシー・ギャロットさんの住所と名前が載っていました。病気の特徴も箇条書きされていましたが、それだけでは理解できませんでした。外国の病気の子供たちの写真が何枚か載っていましたが、似ているような、似てないような・・。とにかくこれでは訳がわからず、すぐにキャシーさんに連絡しました。初めは電話するのも怖くて手紙を送ったと記憶しています。するとすぐにキャシーさんから、ニュースレターと一緒に、よく勇気を出して連絡をくれましたね。あなたと同じ病気の子供たちが日本にいます。皆で頑張って子供たちをサポートしましょう。困っていることがあれば相談してください。と温かい言葉をもらいました。

　これが私たち親子とCSネットワークとの関係の始まりでした。

今のようにパソコンも各家庭に普及していなく、電話や手紙・FAXでのやりとりでした。

病気のことは理解すればするほど、とても辛く悲しい病気なんだと思い、なぜ自分の子供が・・。現実を受け入れるのに少し時間は必要でした。でもそれならば、駆け足で生きている子供との時間を大切に過ごそうと決意しました。だってこの子はまだ、目が見えるし、聞こえるし、お話しているし、よろよろ歩いているし、美味しいもわかるし、感情もあるし、何よりいつも笑ってくれている・・。いつの日か見えなく、聞こえなく、歩けなくなっても、この笑顔が最期の日まで続くようにと。そして、一歩前を歩いて色々な経験をした家族のママやパパの話を聞いて、くだらないことも相談をして、只ただ話しを聞いてもらうだけでとても救われました。周りには心無い人達もいて、辛い思いをした事もありました。でもネットワークがあったお陰で今まで頑張ってこれた。私の唯一の心の支えとなった大きな大きな存在です。

　これからも同じ境遇の仲間と楽しいことも、辛いこともすべて分かちあい、助けあい、支え合っていきたいです。

今後またコケイン症候群ですと診断されてくる子供達がいたとして、その時に「このネットワークがあれば大丈夫！頑張れる！」と思ってもらえるような会にしたい。

皆の想いを集めて、繋げて、作り上げていきたいのです。そして、まだまだコケイン症候群をよく知らない医師や学校関係の人たちにも、一人でも多く理解してもらうために啓蒙活動を続けていきたいです。私が昔、一人の医師に出会い、一枚のパンフレットで救われたように。

また直接病気と関係ない方でもこのネットワークのことを応援してくださる気持ちのあるかたは、ぜひご協力をお願いいたします。これからもCSネットワークを宜しくお願いいたします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　コケイン症候群ネットワーク

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　佐藤　由紀子

2021.02