家族向けにニュースレターを発行しています
Vol. 発行日 表題
- 1 1996/06 コケイン症候群とはどんな病気 ・池田陽花ちゃん紹介
- 2 1996/09 潔くんを紹介します ・CS研究員
- 3 1997/01 弥生ちゃんを紹介します
- 4 1997/04 睦さん、舞さんを紹介します ・太田茂先生を紹介します
- 5 1997/07 宏章くんと祐子ちゃんを紹介します
- 6 1997/10 智子さんを紹介します
- 7 1998/01 由惟さんと祐佳李さんを紹介します
- 8 1998/04 第1回全日本CSネットワーク 大集合
- 9 2000/04 第3回全日本CSネットワーク 大集合
- 10 2001/10 思い出の本 ・2001年モンタークCSネットワーク大集合
- 11 2002/04 キャシー&ジャック 3000㎞の旅
- 12 2002/10 髙橋裕美を紹介します
- 13 2006/09 思い出の本 (ダラス大集合)
- 14 2006/10 メモリアル
- 15 2004/11 勝海諒也君を紹介します ・名古屋の集い
- 16 2005/10 近況報告
- 17 2006/10 御殿場の集い
- 18 2007/10 長崎の集い
- 19 2008/04 箱根の集い
- 20 2008/05 東京の集い
- 21 2008/07 第50回小児神経学会総会に参加して
- 22 2008/10 北海道の集い
- 23 2012/01 三重の集い ・XP全国大会参加
- 24 2012/01 署名提出
- 25 2012/01 富士の集い
- 26 2012/10 『ロレアルの集い』特集
- 27 2012/10 横浜の集い
- 28 2012/12 2012 AMY&FRIENDS SUPORTリトリート
- 29 2012/12 千葉の集い特集
- 30 2013/09 コケイン症候群研究班報告会
- 31 2014/05 2013年 横浜の集い
- 32 2014/05 ぷち集い 医師との交流会 パート1
- 33 2014/11 2014年 大阪の集い
- 34 2015/05 ありがとう!皆の願い実る
- 35 2015/08 ぷち集い in 東京~医師との勉強会パート2
- 36 2015/10 仙台・松島の集い
- 37 2016/02 啓太郎くんの詩の紹介
- 38 2016/05 避難対策&卒業入学おめでとう
- 39 2016/08 ぷち集い 医師との交流会 パート3
- 40 2016/11 東京(新木場)の集い
- 41 2017/07 卒業入学おめでとう&プチ集いTDL
- 42 2017/09 ぷち集い 医師との交流会 パート4
- 43 2017/11 東京(メルパルク東京)の集い
- 44 2018/05 ご入学・ご卒業 学会出展報告
- 45 2018/08 ぷち集い 医師との交流会 パート5
- 46 2018/11 2018年東京の集い
- 47 2019/05 ご入学・卒業おめでとう
- 48 2019/09 ぷち集い 医師との交流会 パート6
- 49 2020/01 2019大阪の集い(アミティ舞洲)
- 50 2020/06 ステイホーム中の過ごし方
日本コケイン症候群ネットワーク
日本コケイン症候群ネットワークはコケイン症候群(Cockayne syndrome)の子供と親の会です。 (ただいま引越し建設中です) 公式HPはこちら ➡ http//:www.jpcsnet.com ご覧ください!
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