CS活動 ①ニュースレター架け橋

家族向けにニュースレターを発行しています

Vol.         発行日    表題

  • 1   1996/06   コケイン症候群とはどんな病気 ・池田陽花ちゃん紹介
  • 2   1996/09   潔くんを紹介します ・CS研究員
  • 3   1997/01   弥生ちゃんを紹介します
  • 4   1997/04   睦さん、舞さんを紹介します ・太田茂先生を紹介します
  • 5   1997/07   宏章くんと祐子ちゃんを紹介します
  • 6   1997/10   智子さんを紹介します
  • 7   1998/01   由惟さんと祐佳李さんを紹介します
  • 8   1998/04   第1回全日本CSネットワーク 大集合
  • 9   2000/04   第3回全日本CSネットワーク 大集合
  • 10  2001/10   思い出の本 ・2001年モンタークCSネットワーク大集合
  • 11  2002/04   キャシー&ジャック 3000㎞の旅
  • 12  2002/10   髙橋裕美を紹介します
  • 13  2006/09   思い出の本 (ダラス大集合) 
  • 14  2006/10   メモリアル 
  • 15  2004/11   勝海諒也君を紹介します ・名古屋の集い
  • 16  2005/10   近況報告
  • 17  2006/10   御殿場の集い
  • 18  2007/10   長崎の集い
  • 19  2008/04   箱根の集い
  • 20  2008/05   東京の集い
  • 21  2008/07   第50回小児神経学会総会に参加して
  • 22  2008/10   北海道の集い
  • 23  2012/01   三重の集い ・XP全国大会参加 
  • 24  2012/01   署名提出
  • 25  2012/01   富士の集い
  • 26  2012/10   『ロレアルの集い』特集
  • 27  2012/10   横浜の集い
  • 28  2012/12   2012 AMY&FRIENDS SUPORTリトリート
  • 29  2012/12   千葉の集い特集
  • 30  2013/09   コケイン症候群研究班報告会 
  • 31  2014/05   2013年 横浜の集い
  • 32  2014/05   ぷち集い 医師との交流会 パート1
  • 33  2014/11   2014年 大阪の集い 
  • 34  2015/05   ありがとう!皆の願い実る 
  • 35  2015/08   ぷち集い in 東京~医師との勉強会パート2
  • 36  2015/10   仙台・松島の集い
  • 37  2016/02   啓太郎くんの詩の紹介 
  • 38  2016/05   避難対策&卒業入学おめでとう 
  • 39  2016/08   ぷち集い 医師との交流会 パート3 
  • 40  2016/11   東京(新木場)の集い 
  • 41  2017/07   卒業入学おめでとう&プチ集いTDL
  • 42  2017/09   ぷち集い 医師との交流会 パート4
  • 43  2017/11   東京(メルパルク東京)の集い 
  • 44  2018/05   ご入学・ご卒業 学会出展報告 
  • 45  2018/08   ぷち集い 医師との交流会 パート5
  • 46  2018/11   2018年東京の集い
  • 47  2019/05   ご入学・卒業おめでとう
  • 48  2019/09   ぷち集い 医師との交流会 パート6  
  • 49  2020/01   2019大阪の集い(アミティ舞洲) 
  • 50  2020/06   ステイホーム中の過ごし方




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日本コケイン症候群ネットワーク

日本コケイン症候群ネットワークはコケイン症候群(Cockayne syndrome)の子供と親の会です。 (ただいま引越し建設中です) 公式HPはこちら ➡ http//:www.jpcsnet.com ご覧ください!