日本で初めてCSネットワークを作ったのはキャシー・ギャロットさんです。
彼女のメッセージをどうぞ。
私たちが『CSネットワーク』を作ることに踏み出したのは、私の母の友人の テレサ・ウォールさんからの手紙がきっかけでした。アメリカには既に『CS病患者を支援する会』があり、医師やボランティアが一緒になって情報の提供や交換、相談の受付等を通してCS病患者およびその家族を支えています。
テレサさんもそのメンバーの一人です。彼女自身CS病の子供を持っており、この会に励まされ、支えられてきた経験を持っています。彼女は、日本にCS病のネットワークがないことを知り「誰にも気持ちを分かちあえず、一人で苦しんでいる人々がたくさんいるに違いない」と胸を痛めていました。
そんな矢先、彼女は私たちが日本で仕事をしていると知りました。そして日本にも『CS病患者を支援する会』を発足させてほしいとの依頼がありました。
依頼された当初、私にはCS病について何の知識もありませんでした。でも彼女が送ってくれた資料を読んだり、CS病のこどもたちの写真を見ているうちに、日本の家族のためにお役に立ちたいという強い思いが神様から与えられました。神様の強いご慈悲を感じました。
まず、「日本語版のパンフレットを作ろう!」と計画しましたが、私には医学的専門用語が難しく、翻訳するには医学的専門家の手助けが必要でした。これについては沖縄のある医師が快く引き受けてくださいました。おかげでこの資料をもとに、日本語のパンフレットを作成することができました。
私は、神様が「この計画がうまくいくように」と手助けを一歩一歩備えてくださるのを見てきました。
神様は、翻訳をしてくださる方、パンフレットの印刷のために寄付してくださる方、発送を手伝ってくださる方などを与えてくださいました。ある医師は医師の中に医療支援ネットワークを築こうとご尽力くださいました。たくさんのご協力、ご支援くださった皆様には、感謝の気持ちでいっぱいです。
なお、アメリカにはテレサ・ウォールさんをはじめ、この日本での計画(Sネットワーク)の成功と発展を祈っている人がたくさんいます。私も日本のCS病で悩む家族が、このネットワークによって励まされ、その喜びが自分たちの家族にとどまらず他のたくさんの家族に大きく広がっていくことを望んでいます。私の小さな働きが、大きな希望に膨らむことを祈ってやみません。そして、この『CSネットワーク』の活動で多くの医師がCS病患者の救済に立ち上がるきっかけになってくれたらと願っております。 (1996年6月)
日本コケイン症候群ネットワーク
日本コケイン症候群ネットワークはコケイン症候群(Cockayne syndrome)の子供と親の会です。 (ただいま引越し建設中です) 公式HPはこちら ➡ http//:www.jpcsnet.com ご覧ください!
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